刘德洲，17岁
与死神赛跑的孩子

刘德洲出生在贵州省毕节市一个极度贫困的山区家庭。他尚未见过这个世界的模样，命运就已然残酷——出生时严重缺氧导致视网膜病变，他的世界从此只有模糊的光影。两岁那年，父亲在煤矿事故中遇难，留下他和体弱多病的母亲相依为命。

命运给了德洲一个残酷的交换——夺走了他的视力，却赋予了他不同寻常的听觉和音乐天赋。他能凭借听到的声音准确识别世界上几乎所有乐器，甚至能够在听过一遍后完美重现复杂的钢琴曲。县里的音乐老师发现了他的才能，曾想帮他申请特殊学校的音乐培训项目。

然而，就在德洲15岁的冬天，更大的不幸降临了。一场高烧后，他被送往省医院，医生诊断出他患有极为罕见的"进行性神经肌肉萎缩症"——一种会逐渐侵蚀全身肌肉和神经系统的疾病。医生们解释说，这种疾病会让他逐渐失去行动能力，最终导致呼吸肌麻痹而死亡。

如今17岁的德洲，疾病进展迅速得超出医生预期。他的双腿已经完全失去知觉，右手开始出现不自主抖动，连拿筷子吃饭都成了奢望。尤为残忍的是，这种疾病不会影响智力，德洲完全清楚自己正在经历什么，他知道自己的生命正在倒计时。

去年，德洲的母亲因长期劳累过度，又加上心理压力，突发脑溢血去世。德洲被送到了奶奶家。75岁的奶奶患有严重风湿和白内障，每天仅靠政府的低保金维持生活，却仍然要照顾完全无法自理的德洲。

尽管身陷绝境，德洲却依然保持着惊人的乐观和坚强。他用借来的二手录音机录下自己演奏的曲子，说这是送给这个世界的礼物。因为双手逐渐失去控制，他已经无法完整地弹奏一首曲子，只能断断续续地按下几个音符。每当夜深人静，奶奶常常听到他在房间里低声啜泣。

医生表示，新型的神经干细胞治疗配合基因靶向药物，可能能够延缓德洲病情的恶化，甚至有可能使部分神经功能得到修复。但这种实验性治疗需要约18.5万元，远远超出了这个贫困家庭的能力范围。时间正在一分一秒地流逝，而德洲的身体状况每天都在恶化。

就在上个月，德洲出现了第一次呼吸困难的症状，这是疾病进入晚期的征兆。医生说，如果再不采取措施，他可能撑不过今年夏天。